“У мене рак! Як далі жити?” Поради психологині з онкодіагнозом

Коли вперше чуєш діагноз «рак», не завжди вдається уявити майбутнє й змиритися із ситуацією. Кандидатка психологічних наук, онко- та кризова психологиня Світлана Лукомська поділилася з редакцією журналу MEDplus не лише професійними порадами, а й особистим досвідом боротьби з онкологічним захворюванням.

Далі – пряма мова:

Лукомська Світлана

Психологиня

• Кандидатка психологічних наук
• Онко– та кризова психологиня

Я хворію на рак молочної залози вже 10 років. Дізналась випадково: подруга після пологів пішла на УЗД і взяла мене за компанію, там у мене виявили невелику пухлину, яка ніяк мене не турбувала.

Мені 31 рік. Все життя попереду. Нещодавно захистила кандидатську дисертацію. І в мене рак? Такого не може бути! Тим більше, що в родині на рак молочної залози не хворів ніхто.

Це сталося 10 жовтня, а на грудень у мене був запланований різдвяний тур Європою. Ну не відкладати ж його через якийсь там рак? Так я втратила два місяці, тобто два місяці я заперечувала навіть ймовірність захворювання. Велику роль у прийнятті діагнозу зіграв мій старший друг, родина якого вже мала досвід життя з онкологічним захворюванням. Саме від нього я вперше почула, що рак – це спосіб життя, а не постійна війна чи постійна боротьба.

Насправді ж боротьба виснажує, вона зазвичай не розрахована на тривалий час. Здається – зробиш хімію, виріжуть пухлину, і все буде як раніше, але рак стає постійним супутником. Він дихає в спину, періодично відходить на певну відстань, але потім може повернутися знову. Тому варто навчитися жити з діагнозом, за потреби – проходити лікування, відвідувати профілактичні огляди, але намагатися жити повноцінним, продуктивним життям.

Як лікарям правильно інформувати людину про виявлення раку, щоб не травмувати психіку?

Війна позначилася на онкологічній допомозі населенню, лікарів бракує, так само бракує й часу на психологічну підтримку пацієнтів.

Онкологічному хворому ніхто і ніколи не може дати гарантії остаточного одужання. Все його подальше життя проходить під знаком невизначеності. Неможливість контролювати своє життя під час хвороби призводить до втрати життєвої перспективи, сенсу життя. Самотність переплітається з соціальною ізоляцією: оточуючі часто не знають, як себе поводити, хоча й готові надати допомогу хворому. При цьому сам хворий часом не хоче приймати запропоновану йому допомогу, оскільки заглиблений у свої переживання.

Зазвичай, щоб проінформувати людину про діагноз «рак», лікарі використовують протокол SPIKES. Це протокол повідомлення поганих новин:

• S – setting – підготовка, початок бесіди: що лікар хоче повідомити пацієнту, і що хоче пацієнт дізнатися про свій діагноз
• P – perception – усвідомлення, перші хвилини «співжиття» людини зі своїм діагнозом, її емоції, думки, поведінка
• I – invitation – запрошення: окреслення подальших перспектив лікування, уточнення розуміння отриманої інформації
• K – knowledge – знання: важливо озвучувати інформацію зрозумілою для людини мовою, покроково, між повідомленнями витримувати паузи;
• E – empathy – емоції: оцінка емоцій та активне слухання
• S – strategy – подальші дії: планування наступних кроків.

Де пацієнтові знайти сили на боротьбу в психологічному плані?

Насамперед, я дам поради, які запитання слід поставити лікарям задля кращого розуміння свого актуального стану:

1. Який у мене вид раку? Наскільки уражений раком мій організм? Чи є метастази?
2. Які обстеження я повинен (-нна) пройти саме зараз? Які з них найважливіші й/або підходять мені за ціною?
3. Які перспективи лікування?
4. Якими будуть побічні ефекти від лікування раку?
5. Що мені робити, якщо я помічаю нові симптоми або якщо наявні симптоми погіршуються?
6. Які діагностичні тести або процедури мені знадобляться? Як часто?
7. Куди піти, щоб здати аналізи чи пройти процедури? Як я можу підготуватися до них?
8. Які клінічні дослідження доступні для мене? Де вони розташовані? Як мені дізнатися про них більше?

Я дотримуюсь думки, що рак – не психосоматика, а тому слід категорично відкидати звинувачення інших людей на кшталт «у всьому сам винен». Причин у раку багато і найважливіше – припинити звинувачувати себе у цій хворобі. Відсутність провини, співпраця з лікарями, щирі розмови з рідними та друзями – це запорука психологічного благополуччя, яка дійсно позитивно позначається на якості життя з діагнозом. Людям з онкологічною хворобою дуже важливо не відчувати себе соціально ізольованими.

Ваші ТОП-рекомендації для людей, які дізналися про діагноз «рак»?

• Подумайте про те, щоб взяти з собою на першу зустріч з новим лікарем члена сім’ї або друга. Крім того, чесно спробуйте відповісти собі, як багато ви хочете знати про свій діагноз. Деяким людям потрібні всі факти та деталі, тому вони можуть бути дуже залучені в процес ухвалення рішень щодо лікування і реабілітації. Інші вважають за краще знати основне і залишають деталі та рішення своїм лікарям та/або рідним. Вирішіть, який підхід найкраще підходить для вас.
• Запишіть свої запитання перед зустріччю з лікарем. Це може знизити рівень стресу та допоможе якнайбільше дізнатися про вашу ситуацію.
• Візьміть на зустріч блокнот або диктофон. Під час зустрічі запишіть відповіді або зробіть аудіозапис.
  Ви також можете попросити члена сім’ї або друга записати їх для вас. Це дозволить вам прочитати або прослухати інформацію пізніше і витратити час, необхідний для її
• обробки.
• Повідомте лікаря, якщо у вас виникли проблеми з розумінням пояснення або певних медичних слів. Іноді вони можуть намалювати малюнок або навести приклад, який допоможе вам зрозуміти ваш стан.
• Запитайте лікаря, де ви можете знайти додаткову інформацію про вашу хворобу.
• Обговоріть з лікарем інформацію, яку ви знайшли в Інтернеті або в книгах чи журналах. Не вся інформація точна і достовірна.

Рішення щодо лікування раку індивідуальні, і ви повинні почуватися комфортно у своєму виборі:

1. Намагайтесь створити хоча б якийсь план дій.
2. Поважайте людей, які вам допомагають. Лікування раку схоже на роботу, яку не можна виконувати лише конфліктуючи, шукайте можливості порозуміння, враховуйте особливості культури регіону, країни, куди ви поїхали у пошуку лікування.
3. З’ясуйте всі варіанти свого лікування. Враховуйте всі доступні методи лікування та клінічні дослідження, дізнайтесь про доступ до них переселенцям або біженцям.
4. Зберігайте частину свого життя «без раку» і «до війни». Це не означає, що ви заперечуєте, що все ще хворієте на рак та що у вашій країні війна. Наявність безпечного простору у вигляді старих хобі, музики, звичок є важливим ресурсом вашого виживання.
5. Практикуйте вдячність. Спробуйте дати собі відповіді на наступні запитання: «Чи є у вашому житті речі, які приносять вам радість і роблять вас щасливими? Де і коли ви були безстрашними чи зробили щось попри власні страхи? Кому ви допомогли? Хто і як допоміг саме вам?» Висловіть вдячність за кожну людину, можливість, досвід і матеріальні блага.
6. Повага та гордість за себе. Відмовтеся від усіх очікувань. Ми живемо у світі, який покладає так багато очікувань на кожного з нас. З раннього дитинства батьки, вчителі, тренери та інші говорять нам, як ми повинні поводитися, з ким ми повинні дружити, як виглядає успішна робота і як виглядає гарне життя. Відпустіть їх. Зараз час бути собою і насолодитися теперішнім моментом.
7. Розробіть власну стратегію самодопомоги. Як лікування раку для кожної людини індивідуальне, так само і стратегія самодопомоги суттєво відрізняється у людей із різним перебігом хвороби, або які знаходяться у різних умовах бойових дій.
   • Практикуйте прийоми релаксації.
   • Поділіться своїми почуттями з родиною, друзями.
   • Ведіть щоденник, щоб організувати свої думки.
   • Зіткнувшись зі складним рішенням, перерахуйте плюси і мінуси кожного вибору.
   • Знайдіть джерело духовної підтримки.
   • Виділіть час, щоб побути на самоті.
   • Намагайтесь зберігати активність.
8. Рекомендую долучитися до спільноти у Facebook «Афіна. Жінки проти раку – група взаємодопомоги онкопацієнтів». Це не просто група взаємопідтримки онкопацієнтів, а й надзвичайно потужний інформаційний ресурс, який стане в нагоді онкохворим та їхнім рідним. Бережіть себе!